Syndrome des jambes sans repos : mon parcours

Les premiers symptômes ont commencés il y a déjà 10 ans, la seule solution que j’avais trouvé à l’époque c’était de m’attacher les pieds avec des lingettes froides. Mon médecin ne me prenait pas au sérieux, préférant largement me dire qu’il avait une « belle vue » avec ses mains baladeuses sur ma poitrine, sous couvert de vérifier mon rythme cardiaque. Je n’avait que 16 ans à l’époque et j’étais en état de sidération ne sachant quoi dire (aujourd’hui il prendrait mon poing dans la figure)

bref revenons à nos moutons !

Le syndrome des jambes sans repos, Quesako ?

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR) est aussi appelé la maladie de Willis-Ekbom» ou « Impatiences ». Pour faire simple, le SJSR est un trouble du système nerveux caractérisé par une envie irrésistible de bouger les jambes, et, dans certains cas, les bras. Les symptômes du SJSR surviennent habituellement pendant les périodes de repos ou d’inactivité, s’intensifiant en soirée et au cours de la nuit. Les symptômes peuvent être légers ou sévères, et être soulager par la marche par exemple, ou bouger les jambes tout simplement. En gros quand je veux dormir , mais jambes elles souhaitent faire la Java ou un marathon. Pendant le sommeil ont peut observer des mouvement bref et répetitif appelé mouvement periodique des jambes, que l’on ne pas pas ressentir mais qui va entrainer des micro réveils.

Une des hypothèses principales sur les causes du SJSR suppose l’implication de la DOPAMINE ainsi qu’une carence en FER. La raison exacte de comment ces deux petites choses viennent développer des symptômes qui te pourrissent tes nuits et par conséquences tes journées, reste pour l’instant inconnue.

Début du parcours : quand cela ne deviens plus vivable

A 18 ans je pars du domicile familiale, je change de ville, et après avoir errer dans la jungle de doctissimo, j’entends parler pour la première fois de cette maladie. J’en parle à mon nouveau médecin, celui-ci connait de nom mais n’étant pas spécialisé, il m’oriente vers un neurologue. Après examen et prise de sang, on se rend compte en effet que je suis anémié (manque de fer) et je commence donc à être supplémenter en fer. L’amélioration est légère et ne dure pas et je reste toujours anémie de manière importante, mon corps n’absorbe pas suffisamment le tardiferon (medoc pour le fer) qui en plus à mon plus grand plaisir me démonte l’intestin (comprenez, me constipe de fou) ce qui est parfait quand vous avez déjà une colopathie fonctionnelle intestinal ! La décision est donc prise que je reste un après midi à l’hôpital pour une transfusion de fer. Ma gyneco décide aussi de m’arrêter mes règles qui sont hémorragique me faisant perdre beaucoup de sang donc de fer. Et la j’aimerai que l’on s’arrête sur une chose … Donc pour dormir, on va me donner la pilule, qui est un contraceptif alors que je suis lesbienne … voila voila

Le diagnostic et les premiers traitements

Non mais parce que sinon ça serait presque trop simple ! Les symptômes continuent, je ne dors pas, je marche certains soir jusqu’à 3h du matin autour de chez moi,mettant de l’eau gelé sur mes jambes pour me soulager un peu … Je suis donc orienté à la clinique de sommeil de Bordeaux, la-bas ont me dit que je vais passer un enregistrement video-polysomnographique du sommeil. Pour faire simple, je suis resté dormir une nuit la-bas avec des électrodes partout de la tête au pied ( je ressemblais à une énorme pieuvre) et une caméra pour me filmer pendant mon sommeil ! Après cette nuit passé, le verdict tombe, mes jambes se contractent 46 fois par heure de sommeil, les fameux mouvement periodique des jambes, soit 46 micro réveil par heure de sommeil ! Donc récapitulons, sachant que je dois réussir à dormir 5h par nuit, que sur ces 5h il y a 46 micro-réveils, plus une ou deux fois ou je me lève pour aller vidanger ma vessie … A quel point pouvons nous dire que la qualité de mon (minuscule) sommeil est merdique voir réduit au néant ?

A la suite j’ai donc (en plus de la pilule) eu à prendre tout les soirs du Lyrica et du sifrol. Durant les quelques années qui ont suivis, je m’endormais mais je me réveillée et me levée, 5 à 6 fois par nuit et faire des malaises la nuit . Il y a deux ans, j’ai donc fait 3 jours de jeune à l’hôpital, et après un malaise et une luxation du petit orteil… la piste du cancer du pancréa est éliminé . La diagnostic sera le suivant : malaise vagaux (avec chute de tension à 4) augmenté par des hypoglycémie post prandiale ( 2h après le repas), oui j’avais pas assez de soucis ahah

Mais cela ne change rien au schmilblick de mes réveils….

Je me rappelle être sortie de l’hôpital en larme devant l’infirmière en me disant « ok géniale j’ai pas de cancer mais je me réveil 6 fois par nuit, et je tombe de tout mon poids sur le lino chez moi seule, je suis épuisé émotionnellement et physiquement »… j’étais à bout et c’est d’ailleurs à ce moment la que j’ai commencé à sombrer dans ma deuxième dépression.

Et donc une solution toute faites m’as été donnée, « vu qu’ont ne sait pas ce que vous avez, le seul moyen d’éviter un malaise, et un accident c’est que vous vous réveillez moins ». Oui jusqu’à la je suis d’accord … donc « on va vous donner en plus du lexomil ».

Un traitement lourd, une maladie invisible, et une incompréhension autour de soi

D’abord il faut savoir que traitement est le même traitement a des dose réduite des patients qui ont parkinson avec des effets secondaire compulsif qui peuvent exister et addictif. D’ailleurs certains saturday night fever, si je dors chez des amies et que j’ai oublié mon traitement, je sais que je suis partie pour une nuit en crise de manque. Une nuit ou je vais alterner sueur froide et tremblement, sans fermer l’œil et une journée du lendemain tout pareil …

C’est pas une solution qui me convient de prendre autant de traitement, mais quand c’est une question de survie, vous n’avez pas vraiment le choix. Et puis vu que ça reste une maladie invisible,quand je parle de mon traitement, les gens me regardent comme si j’étais une drogué. Et j’ai toujours quelqu’un pour me dire « tu fais peut être pas assez d’activité physique ? » ou «  ta essayé des choses alternatives ? » ! Ah ça oui et j’y est mis de l’argent en Hypnothérapie pendant 6 mois, en sophrologie, en accuponcture etc.

Vers une solution plus naturel ? Entre l’envie et la réalité

Je me suis toujours dit qu’il été hors de question que je doivent prendre mes traitements le jour ou je voudrais avoir un enfant. Hors de question de partager avec ce petit ange qui ne sera même pas née, tout ces truc chimique. Pour le moment la question ne se pose pas étant célibataire lol mais elle se posera un jour (enfin j’ose l’espérer ahaha). Mais à la fois arrêter un traitement aussi lourd au moment de la grossesse peut être aussi dangereux à cause du sevrage et du coup du non sommeil, du stress et pour l’enfant.

J’ai donc déjà essayé de baisser le lexomil cette année. Je me suis dit autant profiter du confinement ! Bon la première tentative au a été un échec cuisant. J’ai dormi 3h par nuit pendant 2 semaines et malaise des le premier réveil, sachant que j’étais en télé travail, je suis revenu au dosage que j’avais. Le deuxième confinement a été plus simple j’ai réussi à baisser de moitié mais je parle que du lexomil la ….

Comment j’ai fait ? je me suis supplémenté en plante à savoir L’ashwagandha et le reishi grâce au magic cocoa de Maison Louno , mais aussi du L-Triptopahne qui est un précurseur de la sérotonine (ces conseils peuvent servir pour toutes les personnes insomniaque.) Il y a même un jour ou j’ai fais une nuit complète (bon réveillé à 4h du mat mais sans réveil).

Je me suis aussi beaucoup renseigné sur internet et rejoins des groupes facebook d’entraide entre patients, j’ai vu que certains prenez du CBD, et grâce aux jeunes entreprises bordelaise comme la ferme médicale ou baga boisson, j’ai pu voir que mon sommeil été plus serein !

J’ai aussi commencé à lire le livre « Quand » sur les chronotypes car je me suis rendu compte pendant ce premier confinement que quand je faisais les choses (dormir manger faire du sport une sieste etc) quand je voulais, j’avais beaucoup plus d’énergie, et de sérénité puis …la vie normal a repris . En effet je suis debout à 5h du matin et avec une journée de boulot et une vie social à minima, j’ai du oublié les micro sieste, le sport, le repas à l’heure de mon horloge biologique mais au rythme de ma vie et de la société.

J’espère avec le temps réussir à baisser encore, déjà le protocole sommeil que j’ai pu mettre en place m’aide mais ne soigne pas et ne remplace pas les médicaments.

Ce n’est pas simple de vivre avec une maladie invisible; les gens ne prennent pas toujours conscience de l’importance du sommeil sur l’intégralité de nos vies. Que ce soit la régulation émotionnelle, la santé mentale, les relations sociales ou amoureuse, le travail etc … Cela peut très vite devenir un véritable enfer, d’ailleurs il a été prouvé que les malades du SJSR avait plus de risque de dépression et de passage à l’acte, plus de risque aussi de développé parkinson plus tard.

Ce n’est pas une mauvaise nuit, c’est toute mes nuits, c’est ma vie (en plus de mes autre pathologies)

Merci de votre lecture si vous êtes arrivé jusqu’à la !

Voici un reportage de la Radio Télévision Suisse (RTS) qui présente des cas particulièrement sévères du syndrome Willis-Ekbom : https://www.rts.ch/play/tv/369/video/le-mystere-des-jambes-sans-repos?urn=urn:rts:video:1758685&station=a9e7621504c6959e35c3ecbe7f6bed0446cdf8da

vous pouvez retrouver le site de l’association française France Ekbom en cliquant ICI

Et me retrouver sur insta : MAMZELFANNY

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